Maladies rares: un Marocain sur 20 est concerné

Au Maroc, 1,5 million de personnes sont atteintes de maladies rares (neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses… qui affectent la vue comme la respiration, la coagulation du sang, la croissance… et engendrent un vieillissement prématuré, une anémie, entre autres), selon des estimations d’associations. Une maladie rare a la particularité de toucher moins d’une personne sur 2.000, d’après des données collectées par l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (Ammais).

Ces pathologies, dont près de 8.000 sont recensées à travers le monde, concernent une personne sur 20, soit 5% de la population. Souvent chroniques, évolutives et graves, elles réduisent, pour beaucoup, l’espérance de vie, entraînent des gênes et des incapacités voire, dans 9% des cas, une perte complète d’autonomie. A 80% d’origine génétique, trois sur quatre se déclenchent dès l’enfance. Toutefois, certaines ne se déclarent pas avant 30, 40 ou même 50 ans.

Pour Khadija Moussayer, présidente de l’Ammais, il est urgent pour le royaume de s’intéresser aux maladies auto-immunes et systémiques en particulier, dont "75% sont des maladies rares". Les personnes souffrant de ces pathologies ont un système immunitaire qui "commet des erreurs et s’attaque aux composants de l’organisme", explique la spécialiste en médecine interne et gériatrie à Médias24.

"Les maladies auto-immunes et systémiques ciblent 10% de la population mondiale. Elles représentent la 3e cause de mortalité après le cancer. Et pourtant, alors que des pays comme la France les incluent dans leurs politiques nationales, au Maroc, nous n’avons aucun centre dédié. Nous n’avons pas non plus de plan national."

L’information reste fragmentée

Soulignant les efforts fournis par les CHU (surtout les services de génétique, médecine interne et pédiatrie), le médecin insiste qu’il faut faire davantage à une échelle globale. Le manque d’information aussi bien pour les patients que pour les professionnels et les autorités se traduit en errances et en retards dans l’identification des pathologies. Sans compter les insuffisances dans "la prise en charge, les traitements et les structures adaptée".

Ainsi, la spécialiste affirme: "Beaucoup de patients ne sont jamais diagnostiqués et ne sont soignés que sur la base de l’expression de leurs symptômes." Concrètement, le parcours de soin est le nerf de la guerre. "Quand le patient a une douleur abdominale, il va voir le gastroentérologue. Pour une fièvre, il se rend chez le médecin généraliste, qui prescrit des médicaments. On ne recoupe pas les informations."

"Un nomadisme médical des patients parfois incontrôlé et l'absence de dossier médical unique et centralisé rendent difficile une bonne prise en charge. Indéniablement, c’est l’organisation des soins qui pêche au Maroc."

L’association plaide, d’après sa présidente, pour une véritable prise en compte de ces problèmes au niveau national. "Par ailleurs, nous essayons de générer une mobilisation à partir de la base. Pour ce faire, l’Ammais aide à la création d’associations de malades, qui organisent des ateliers et des manifestations. L’une d’elles compte déjà 400 adhérents en 2 ans. A ce jour, une association a été fondée en rapport avec la fièvre méditerranéenne, une autre liée à la sclérodermie, une troisième encore à la sarcoïdose. Et de nouveaux organismes devraient également faire leur apparition prochainement."

En moyenne, d'après Khadija Moussayer, établir le diagnostic d’une maladie rare prend "entre 2 et 10 ans".